Relance SUD-Recherche du Comité consultatif national d’Ethique sur le dossier prions infectieux - recherche publique

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Après l’annonce - en 2021 - qu’une seconde chercheuse de l’INRA(E) ayant manipulé des prions infectieux était atteinte de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, les ministres de l’ESR et de l’Agriculture avaient diligenté un rapport d’inspection.
Ce rapport, rendu public en janvier 2022, préconisait un éclairage du Comité Consultatif national d’Ethique (CCNE) sur le suivi de toutes les personnes ayant travaillé dans les équipes concernées par les prions infectieux.
Constatant l’enlisement sur ce sujet sensible, en dépit de demandes syndicales réitérées, nous prenons l’initiative d’une relance directe au CCNE, afin d’être assuré d’un éclairage totalement transparent et indépendant sur la question posée.

Ce courrier, argumenté et rappelant nos demandes syndicales précédentes, a été adressé le 9 mai dernier et nous le rendons public cette mi-mai. Il fait partie des trois priorités de la motion d’actualité du congrès SUD-RE à Sète en mars dernier, afin de regagner la confiance des équipes de travail concernées.

En pièce jointe, une version pdf de cet envoi pour impression
en lien la motion d’actualité de notre congrès à Sete en mars dernier

Comité Consultatif National D’Ethique
66 Rue de Bellechasse
75007 Paris
(contact@comite-ethique.fr)

Bonjour,

Notre organisation syndicale, SUD-Recherche, vous adresse directement ce courrier au sujet du suivi du rapport d’inspection diligenté par les Ministres de la Recherche et de l’Agriculture en 2021 après l’annonce qu’une seconde chercheuse de l’INRA ayant manipulé des prions infectieux était atteinte de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. La 7e recommandation ce rapport, rendu public en janvier 2022 préconisait de « Consulter le comité d’éthique sur l’opportunité de rechercher les personnes exposées au risque prion par le passé »

Durant l’année qui a suivi, nous avons à plusieurs reprises sollicité les Ministères concernés et la Direction de l’INRAE sur l’avancée de cette question délicate, sachant que le rapport évoquait à la fois le nécessaire devoir d’information des personnes concernées et le risque de déclencher des anxiétés, en l’absence de solution thérapeutique.

Selon les premiers retours oraux que nous avons obtenus, le ministère de l’ESR (CNESER du 5 juillet 22) évoquait que le Comité ne se positionne que sur l’éthique des projets de recherche ; la direction de l’INRAE (CCHSCT du 12 juillet 22) précisait que le Comité ne se positionne pas sur la relation entre salarié/employeur. Le ministère annonçait la mise en place d’une commission interne ad-hoc.

Dans ce contexte, en septembre dernier, dans une relance commune avec les deux autres syndicats de Solidaires du secteur concerné, SUD-Rural Equipement et Sud Education, nous avons à nouveau questionné les ministères de notre surprise d’apprendre la non-compétence du Comité d’éthique, alors même qu’un avis formulé en 1997 concerne la question qui nous préoccupe : « Avis sur l’information à donner aux patients à propos de la possibilité de transmission de l’agent de la maladie de Creutzfeldt-Jakob par des composants du sang ». Cet avis éclaire précisément sur l’information de personnes potentiellement concernées par un risque de contamination. Et la conclusion semblait claire, dès lors qu’un risque réel a été constaté, ce qui est le cas pour le dossier qui nous concerne.

Nous n’avons eu depuis aucun retour, excepté en fin d’année, questionné par notre élu au Conseil d’Administration, le PDG de l’INRAE a précisé qu’il attendait, comme nous, une prise en compte de toutes les personnes ayant travaillé dans ces équipes, y compris les contractuel-les et stagiaires. Une réunion spécifique se serait également tenue sur ce dossier.

Face à cet enlisement, notre congrès syndical de ce printemps s’est prononcé pour une sollicitation directe de votre Comité consultatif national d’éthique afin d’être assuré d’un éclairage totalement transparent et indépendant sur la question posée.
Notre attente d’une avancée sur ce point sensible s’appuie aussi sur la longue période d’errance médicale de la première victime, Emilie Jaumain, décédée en 2019 après avoir manipulé les prions à l’INRA près de 10 années auparavant dans le cadre d’un court contrat. Dans son rapport, le comité d’inspection notait d’ailleurs que « de nombreux agents souhaitent la mise en place d’un tel dispositif qui pourrait éviter une errance médicale du patient ». Nous espérons qu’un tel dispositif permettant le suivi de santé de toutes les personnes concernées permettra d’y répondre.

Dans cette attente, veuillez agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de nos salutations distinguées.
Le 09 mai 2023

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