Lettre ouverte au Président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur le suivi des préconisations de l’expertise prion de janvier 2022 dans la recherche publique

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Pour cette nouvelle relance du 7 décembre au Comité consultatif national d’éthique (CCNE), nous avons pris l’option d’une « lettre ouverte » à son Président dans l’objectif de sensibiliser son instance et les responsables ministériels et d’établissements au suivi de ce dossier du prion infectieux. Cette relance est portée par la branche INRAE du syndicat, EPST dans lequel deux anciennes collègues sont décédées de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, après avoir travaillé au sein d’équipes concernées par ces recherches.
Après l’annonce du décès d’un chercheur de l’université de Barcelone et les informations confirmant le retard pris dans la mise en oeuvre d’autres demandes du rapport d’inspection de janvier 2022, nous espérons que cette alerte contribuera à l’avancée de ce dossier crucial.

Dernière minute : nous apprenons ce 8 décembre que cet avis a déjà été adressé au MESR le 24 novembre, alors même que le ministère disait l’attendre ! Le CCNE charge le ministère de le rendre public dans le calendrier de son choix : la non transparence et la lenteur sont toujours les maîtres-mots pour ce dossier... après 2 années d’attente !

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LETTRE OUVERTE à
Monsieur Jean-François DELFRAISSY
Président du Comité Consultatif national d’éthique (CCNE)

Objet : suivi préconisation expertise prion janvier 2022

Monsieur le Président,

Notre syndicat SUD-Recherche avait adressé au Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dont vous assurez la présidence un premier courrier en mai dernier (ref 8750008304457B), puis, une relance le 27 septembre sur l’éclairage attendu de votre instance vis-à-vis du recensement exhaustif des personnes exposées au risque prion dans la recherche publique suivant les recommandations de l’expertise rendue en janvier 2022.

Sans retour à ce jour, nous avons été soulagés d’apprendre par un article du Monde du 29 novembre, confirmé par le MESR dans la foulée, que l’avis serait enfin rendu dans les prochaines semaines, tout en restant inquiets au vu du contexte de la longue instruction de ce dossier. En effet :

• Dans une première période, en juillet 2022, des informations contradictoires émanant du ministère MESR et de la Direction de l’INRAE indiquaient que votre comité s’estimait incompétent pour répondre à cette demande. Puis, dans un second temps, ce printemps 2023, en échange de l’instance F3SCT ministériel, nous apprenions que l’avis était toujours à l’instruction au sein de votre comité.

• Au-delà de l’impression d’enlisement d’une question certes « difficile » pour reprendre le terme que vous employez dans votre récente déclaration parue dans le journal Le Monde du 29 novembre, le flou annoncé dans ce même article sur la population concernée - de 100 à 500 personnes - interroge. Cette fourchette paraît bien grande pour un sujet en suspens depuis 2 années, laissant penser que cette population n’a pas été, durant cette longue période, l’objet d’attention à l’échelon de la DGRI.

• Nous avons une crainte supplémentaire sur le chiffrage de cette population qui ne tiendrait pas compte d’équipes ayant stoppé leur activité sur les prions dans les années précédant le déclenchement des expertises de 2020-21. Le premier rapport recense uniquement les 9 équipes ou unités en activité, un périmètre restreint peu logique pour un suivi rétrospectif sur ces expérimentations à risque... Cette situation concerne par exemple une importante unité du centre INRAE de Tours. Un équipement expérimental d’ampleur y avait même été inauguré en 2008, et il serait actuellement en stand-by, dans l’attente d’une rénovation/sécurité ! Enfin, l’évaluation annoncée par le Ministère ne tient pas compte des stagiaires potentiellement concerné-es.

Au-delà de ce contexte, votre déclaration concernant un recensement qui pourrait engendrer « une angoisse majeure chez une population pour laquelle le risque est en réalité minime, alors qu’il n’y a pas de traitement » ne suffit-elle pas à susciter une grande inquiétude chez des collègues déjà informé-es ou qui l’apprendront indirectement au fil des années ?

Nous pointons cette question car nous « bénéficions » désormais d’un recul au vu du retard pris dans la gestion de ce dossier : Durant ces 2 années, d’anciens collègues concerné-es (désormais en retraite ou dans un autre emploi) ont ressenti un malaise, un manque de considération voire du mépris… en prenant connaissance d’informations diffusées par bribes ou obtenues indirectement à l’occasion d’une rencontre… ou en lisant la presse !

Notre exigence sur ce dossier, formulée au congrès nationalde SUD-Recherche en mars dernier, débutait par « l’urgence de regagner la confiance dans le collectif de travail ». Pour y parvenir, ne faut-il pas solliciter le témoignage de collègues qui vivent la situation ? Sinon le risque est grand d’émettre un avis « hors sol », décalé par rapport au vécu sur le terrain.
Sur le terrain, nous avons aussi pu constater que sur d’autres préconisations de l’expertise, l’écart est grand entre les prescriptions/engagements annoncés et leur traduction réelle, par exemple avec le suivi médical post-exposition… avec parfois une médecine de prévention locale peu sensibilisée.

Les directions ministérielles concernées devraient s’engager à mettre en œuvre les mesures nécessaires au suivi médical de son personnel, présent ou ancien, travaillant ou ayant travaillé sur le prion. La raison du MESR pour écarter le dossier prion de l’ODJ de l’instance F3SCT de ce début décembre est l’attente de votre avis du CCNE et de celui du Haut Comité de la Santé Publique (HCSP) sur la conduite à tenir en cas d’accident d’exposition… alors que ce second avis est déjà connu depuis début septembre ! Ce manque de suivi n’incite hélas pas à l’optimisme.

Veuillez agréer, Monsieur le Président, nos salutations respectueuses

La branche INRAE de SUD-Recherche

PS nous avons pris l’option « lettre ouverte » dans l’objectif de sensibiliser votre instance et les responsables ministériels et d’établissements sur l’attente d’une réponse qui permette d’avancer sur ce dossier

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